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2021年首届中国皮特霍普金斯综合征医患交流会开始啦！
2021年第十届中国罕见病高峰论坛于9月10日-12日举行。为促进单病种医患之间的交流，每年罕见病高峰论坛均会邀请到数个单病种的患者组织加入并举办医患交流会。9月11日，上海市儿童医院联合蔻德罕见病中心（CORD）、皮宝宝关爱中心共同主办的2021年中国皮特霍普金斯综合征首届医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。
皮特·霍普金斯综合症（PTHS）是一种罕见的遗传性疾病，影响18号染色体中的特定基因TCF4。PTHS于1978年由D.皮特和霍普金斯在《澳大利亚儿科杂志》上首次描述，与TCF4的连接直到2007年才建立。当时发现TCF4在神经系统和大脑的发展中起着至关重要的作用。TCF4的任何功能缺陷都会极大地影响儿童的发育。PTHS患者需要终身多学科护理。
本次医患交流会旨在促进皮特霍普金斯综合征的患者与医生之间的联系和互动，进一步解决患者与家属在面对疾病时出现的困惑，帮助患者科学地认识疾病、积极面对生活；同时链接全国各地患者、家庭及关注皮宝宝的群体，为患者及其家属科普专业知识，促进与医生之间的互动，为皮宝宝们提供遗传咨询、诊疗进展、康复训练、心理支持等方面，使患者家属能够更全面的了解皮特霍普金斯综合征，以更加积极的态度面对疾病。
我们真诚的邀请您扫描下方图片二维码观看直播，期待我们的相遇。
具体议程如下:
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