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妈妈肺癌晚期第 5 年，有些话我得趁现在说出来—抗癌管家
妈妈肺腺癌第五个年头了…
最近耐药，有骨转和脑转…
我又打开觅健 App 研究下一步的治疗方案
看到群里患者和患者家属很焦虑
想着分享下抗癌经验，鼓励鼓励大家~
觅友抗癌信息
【确诊时间】2017 年 7 月 1 日
【患者年龄】69 岁
【治疗医院】上海中山医院
【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期
【基因突变】L861Q 罕见突变
【治疗过程】靶向药（吉非替尼、阿法替尼、奥希替尼、伏美替尼+赛沃替尼）、化疗（培美曲塞）
【是否转移】骨转、脑转、胸膜转移
大家好，我是觅友 Kathleen26。
我的妈妈 2017 年 7 月查出来的肺腺癌，胸腔镜手术时发现已经胸膜转移，医生没有继续手术。
那一天，我哭了一晚上……
无法面对现实的我，陪了几个夜，就哭了几晚，哭的眼睛全肿。但后来想想，难过也不是办法，还不如多花些心思在如何治疗上，也幸亏碰到了个好医生。
振作起来后我向医生咨询治疗方案，他告诉我：晚期患者首选靶向药，可以尝试看看。一听到有治疗希望，立马拿起病理报告去做基因检测。
希望
希望
报告很快就出来，高兴的是检测出来有 L861Q 罕见突变，更让我兴奋的是，有药可以治！但悲伤的是，这个突变最好的药是阿法替尼，当时国内还没上市这款药。
最后决定先尝试使用一代靶向药吉非替尼。然而用药后的妈妈出现皮疹，且使用 8 个月后，便出现耐药无法再继续使用了…
但这没有打消我们的斗志，跟医生讨论后改用 “培美曲塞+吉非替尼” 联合治疗治疗了 10 个月，再次做了基因检测，仍有 L861Q 突变。
虽然治疗一直都在进行，但我也在密切关注阿法替尼的消息。正巧，阿法替尼上市了，没有一丝犹豫，果断换成阿法替尼。
心态调整
心态调整
从妈妈对自己的状态，以及我看妈妈的精神越来越好、气色红润，明显能感受到阿法替尼对 L861Q 突变效果很好。
虽然药没有 100% 的好，妈妈仍有出现副作用，比如：甲沟炎、溃疡还有腹泻，好在副作用只要对症下药就行。
2019 年 10 月，服药期间我还带妈妈去国外玩了半个月，心态很轻松、累了就休息，只追求精神层面上的愉悦，不再去纠结疾病的琐碎。
但我们也不是一帆风顺，也曾经面临肿瘤变大，使用了 “阿法替尼+安维汀” 联合用药，虽然控制住疾病进展，但是药物引起了血栓，导致妈妈气急、吞咽困难。
提醒大家，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。在治疗的过程中不管是靶向药、化疗或是其他的治疗，血常规、肝肾功能、凝血指标都要多加留意，不能大意。
一旦有异常，一定要及时就诊，早发现早治疗。
编辑
过来人的几句话
过来人的几句话
很多人会觉得癌症晚期迈向第 5 年很不容易，甚至觉得我们很幸运。
幸运，离不开信心和努力。
01
调整心态
如果自己患癌症或者自己家人患病，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。首先心态一定要好，多想些开心的事情，想想自己重要的人。现在医学很发达，每天都在进步，只要活着就有希望！
几年前都没有那么多药，而且就算有，也不一定是一般家庭能负担得起的。现在很多药都可以进医保，国内也陆续上市了很多药。
所以大家一定要有信心，不能自暴自弃，即使可能不会痊愈，但是延长生存期是有希望的。
我们健康的人身上也有癌细胞，癌细胞的崛起本身就是我们人体细胞的一场意外，所以一定要多给自己心里暗示：“一定要会好起来的！”
02
接受事实
理性去看待事情，与其沉浸在悲痛中，还不如多去查查资料，跟其他患者沟通交流病情，研究后期怎么治疗，这是我的切身感受！
妈妈每次耐药，都是我做攻略，把哪些药可以用、哪些药副作用大的记下来，挂专家号的时候就会去提问。
主任医生虽然专业水平很高，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。医院有很多博士生导师、论文研究手术的专家，但是一天要看那么多病人，有的时候是真的忙不过来，也不会解释很多。
因此，患者家属提前做好攻略是非常重要的。
比如：第一次选靶向药的时候，医生就会问一代靶向药要吉非替尼还是厄洛替尼，诸如此类。
医生经常会给出选择题，上课都要预习，上药更是如此。
03
相互鼓励
负能量是会传染的，尽量不要把负能量带给患者。
经常鼓励鼓励，我妈刚查出病情的时候，我就一直鼓励她，给她信心。她也不想我难过，也一直鼓励我。
04
营养补充
如果家里条件好的病友，可以吃点抑制肿瘤进展的食物，每天要多吃果蔬、高蛋白的食物。
我个人每天还会给妈妈吃益生菌、海参和虫草类的保健品滋补品，缓解用药过程中的一些副作用。
当然咯~ 前提要买到靠谱。
如果经济条件一般，可以尝试将中药当辅助治疗，但关键还是要靠西药，食补和中药都是锦上添花的作用。
有些中药都是用硫磺熏过的，吃多了肝功能也会有负担，是药都有三分毒，这个都是因人而异的，一旦发现不合适，就立马停。
本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）
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