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【儿科护理对话】苏燕磊刘媛媛王纪云朱容容：紫癜肾病患儿应知会

前言：孩子是父母的心头肉，现在儿童紫癜肾病的高发让很多家长都很苦恼，又正值九月开学季，那么学龄期紫癜肾病的患儿在日常生活中都需要注意哪些事情呢?

今天邀请到的嘉宾是河南中医药大学第一附属医院河南省中西医结合儿童医院肾病紫癜诊疗中心的四位护理专家，她们分别是：河南中医药大学第一附属医院儿童肾病紫癜诊疗中心儿科一区的苏燕磊老师、朱容容老师、儿科六区的刘媛媛老师、王纪云老师。

本期要点：

问题一：通过上期节目我们了解了咱们中心收治的病人多是紫癜和肾病的孩子，这次我们就直接进入主题了。之前提到的咱们医院的“豫中一”可以实行线上就诊，非常方便，但是下载豫中一之后的操作很多人不太理解，苏老师，您能细说一下吗?

苏燕磊：好的，主持人。家长朋友们，大家好。郑州疫情已经取得阶段性的胜利，我们医院已经全面恢复正常就诊和住院，如果孩子需要咨询和线上问诊请关注我们医院“豫中一”，下面我来讲解一下具体的操作过程，首先，从手机应用市场内下载豫中一APP，根据提示注册孩子的相关信息，然后在首页上找到“在线复诊”;下一步根据需要找到自己孩子的大夫，然后根据上面的提示选择复诊方式，复诊方式内有图文复诊，就根据提示把孩子的病例情况简单写下来，把孩子吃药的情况也写下来，然后再上传孩子上、下舌面的照片，还有在本地医院做的各种化验单，最后提交，提交之后，手机系统会以短信的形式通知您并同时提醒医生及时应诊。医生看到信息后尽快回复您并开药。接下来，您按照提示写下自己的地址和联系方式，在线缴费，就可以了!同时，我们医院作为河南省首家互联网医院，在线上就诊流程完善的基础上，还提供免费寄药到家服务。线上交费完成后大约需要ー两天，药就可以邮寄到家了。

问题二：听苏老师这么介绍，感觉确实很方便呢。现在正值九月开学季，很多家长都很关心，开学之后，孩子们生活起居都应该注意些什么呢?请刘媛媛老师讲一下。

刘媛媛：好的，主持人，我来说一下紫癜的孩子应该注意的。咱们中医上讲，“春夏养阳、秋冬养阴”，说的是春夏季节阳长阴消，自然界阳气逐渐生发，人们应补充营养，保护体内阳气;秋冬阴长阳消，自然界万物逐渐敛藏，人们应适当滋补，保养好物质基础，以利于来年的发展。

紫癜的孩子生活起居方面主要应注意以下几点：第1点.一定要避免接触过敏原：除了常见的病原体，病毒、细菌等，还有一些食物，如虾、羊肉等 ;特别注意的是，新书、新报纸、玩具等，开学之后，建议家长给孩子包上书皮，平时上课，写作业戴纯棉手套;另外，化妆品、油漆等也一定要避免接触，秋季干燥，护肤可用凡士林代替;空气中的虫螨、花粉及新装修的环境等，有的孩子对冷空气过敏，注意出门戴好口罩、做好防护。第2点：注意保暖，防止感冒(秋季天气逐渐转凉，一定要及时添加衣物，衣被以棉质为宜)。第3点.可适量活动，如散步、上下楼梯，不建议打篮球等剧烈运动，不去商场、书店及超市等人员密集的场所。第4点.注意安全，避免外伤，避免磕碰，防止皮肤破损，诱发感染。第5点.多观察患儿尿液的情况，注意有无泡沫，定期复查尿常规，以防肾脏损伤。

问题三：从刘老师讲的这些，我们知道了容易过敏的物质还真的不少，确实挺重要的，家长们要多多留心记一下了。过敏性紫癜这个疾病与各方面的卫生也息息相关，居家生活还需要具体注意哪些方面的问题呢?如果过敏性紫癜的孩子出现腹痛，该怎么办呢?请朱容容老师讲一下。

朱容容：好的，主持人。居家生活时，家长们要注意，和孩子们适当的多熟悉一些紫癜的相关知识，加强自我管理很重要，主要应注意以下几点：第1个方面：保持房间内清洁卫生。首先，保持房间内空气流通，每天至少通风两次，每次时间至少30分钟。保证孩子们平常所用的床单定期清洗并晾晒消毒，弄脏时要随时更换。注意不要在床上放置一些除了枕头、被子以外的物品，我们都知道，细菌是非常容易通过手来传播的，物品多了，细菌也就多了，感染的风险也会随之增加，所以也要注意勤洗手。另外，要随天气变化及时更换衣物，避免受凉，预防感冒，如果有感冒、发烧、咳嗽的孩子，应该分室居住，减少健康孩子感染的风险，营造良好的休息环境。第2个方面：要注意饮食卫生。临床上多数患儿是由于饮食不当而引发疾病的，因此家属在对孩子进行居家护理的时候，要特别注重对孩子实施饮食管理，尤其是对于容易引发疾病的高蛋白食物一定要严格控制食用。给孩子制定合理、科学的饮食计划，嘱其多吃一些粗纤维、易消化、维生素含量高的食物，而且饮食要有规律性、遵循科学性，切忌暴饮暴食，尽量吃熟食。第3个方面：皮肤管理。孩子年龄较小，他们的自制力通常比较差，因为过敏性紫癜有的会引发皮肤瘙痒症状，孩子会忍不住抓挠，引起皮肤损伤、感染，使病情不断加重。所以家长要注意，要保持孩子的皮肤清洁、干燥，有皮肤破溃的时候要立刻处理，还要注意，尽量不要让孩子穿一些紧身的牛仔衣等衣物;另外，注意勤修剪孩子的指甲，防止孩子将皮肤抓破。第2个个问题：过敏性紫癜分为多种类型, 例如肾型、关节型、单纯性、腹型等, 腹型是过敏性紫癜中常见的一种, 约占该疾病的2/3。腹型过敏性紫癜临床主要表现为腹痛、皮肤瘀斑, 腹痛多集中在下腹部，部分可伴有恶心、呕吐等症状, 如果没有给予及时的治疗容易进一步发展, 并累及肾脏形成肾型过敏性紫癜, 严重的影响了孩子的身体和心理的健康, 对孩子的生命安全也造成了巨大的威胁。有研究表明，过敏性紫癜的发生机制是抗原、抗体结合, 形成一种免疫复合物, 该复合物可以在血管壁上沉积, 通过将补体激活, 从而使毛细血管、小血管壁发生炎症, 增高了血管壁的通透性, 从而表现出临床的腹痛、呕吐等症状。进行早期的治疗, 不仅可以缓解孩子的症状, 同时还可以有效的防止病情的恶化。相关研究认为在对孩子进行积极有效治疗的同时, 加强临床护理干预可以缩短住院时间, 促进病情恢复，对预后有重大保障。因此，过敏性紫癜的孩子发生腹痛时应及时就医。

问题四：好的，听了护理专家的讲解，咱们家长朋友们是不是可以不用为开学而担心了!刚刚听老师们讲解了紫癜孩子的注意事项，那么肾病的孩子又有哪些需要注意的呢?下面我们有请肾病紫癜诊疗中心的主管护师王纪云老师为我们进行讲解。

王纪云：观众朋友们，大家好!肾病的孩子相对于紫癜的孩子呢免疫力更加低下，开学之后，生活起居更要加强严格管理。主要从以下几点进行防护：1.首先，要勤开窗通风，天气渐冷，及时增加衣被，防止感冒;(肾病的孩子一旦感冒很容易诱发感染，加重尿蛋白情况，对长期康复很不利。)2.如果出现水肿的情况要及时查尿常规、监测血压情况，不可拖延，如果水肿、高血压明显，建议及时去医院续贯治疗;3.穿柔软、宽松的内衣裤，防止受压，避免长时间受压所致皮肤破溃及血栓形成;4.加强日常清洁护理，如口腔卫生，会阴清洁及皮肤护理;5.要时刻注意皮肤的情况，定时监测血压、尿量、体重等情况，如出现体重明显增加，应警惕水肿的发生，请及时复查尿常规，联系自己的主管医师，可通过豫中一平台与主管医师进行问诊治疗。

祝孩子们开学季都愉悦聪敏，健康平安!

问题五：从老师讲的知识中，不难发现，定时复查很重要，那么复查时留取24小时尿标本要不要放防腐剂呢，请刘媛媛老师讲一下。

刘媛媛：好的，主持人。观众朋友们，大家好!确实，有的医院检验科要求必须放防腐剂，有的医院则不要求，这让大家左右为难。不放吧，担心放置24小时的尿蛋白结果不准。放吧，本身24小时尿收集起来不容易，这又多了道防腐剂的程序，操作上更麻烦了!那么，收集24小时尿液时到底是不是必须放防腐剂?全球最权威的临床循证医学数据库关于24小时尿蛋白收集方法的讨论:24小时尿液可以放在常温下保存1-2天，如果需要保存更长时问则应该冷藏放在冰箱。不需要防腐剂。

这是什么意思呢? 也就是说，我们一般收集好24小时尿液后，1天之内就可以送到医院去化验，那这种保存在常温下就可以了不需要特殊处理，不用冷藏，也不用防腐剂，但因为有的人送检的时间可能比较长，预计需要超过1-2天才能送到医院去，那么就低温保存，冷藏或者放在冰箱里，但也不需要放防腐剂。

有的人可能还是会担心如果是热的天不放防剂，化验24小时尿蛋白会不准确。广州(温度较高的城市)中山大学附属第三医院做了一项实验。即使是37摄氏度这样比较高的温度保存，不放防腐剂，当时测和过了一天以后再测，结果没什么统计学差异。也就是说不放防腐剂，结果也准。

问题六：原来标本的留取和存放还有这些学问，尿蛋白和肾脏损害密不可分，那么肾脏损害与我们的日常生活有关系吗?请朱容容老师讲一下。

朱容容：好的，主持人。肾脏的损伤与我们的日常饮食习惯相关，保护肾脏我们就要注意健康饮食、健康生活，为我们的肾脏提供良好的工作环境。平时饮食注意盐和糖的摄取量，少吃或不吃垃圾食品，少喝饮料，多给身体补充水分。生活作息方面注意合理排泄，适当多运动来增强抵抗力。这样我们オ能远离肾脏病的危害。

问题七：中医讲，肾为先天之本，我们一定地好好保护肾脏。说到饮食方面，金秋10月马上就要到了，柚子即将大量上市，肾病的孩子服用哪些药物时不能吃柚子呢?请苏燕磊老师讲一下。

苏燕磊：好的，主持人。柚子清香、酸甜的口感，赢得了很多人的喜爱，但，今天我们要提醒小伙伴们的是:如果正服用下面这些药物，请一定不要吃子柚子和柚子汁! 也请各位转告给周围正在使用这些药物的小伙伴们。服用这两个药物完全避免吃柚子(1)环孢素软胶囊(2)他克莫司(胶囊)。为什么服用环孢素、他克莫司不能吃柚子呢?在柚子中，有一种活性化合物(呋喃香豆素)，这种活性化合物能对我们人体细胞色素酶(VP3A4)起到强有力的抑制作用，然而，环孢素和他克莫司要靠这个细胞色素酶代谢，因此，吃柚子，会増加环孢素和他克莫司的全身暴露，反而使这两个药物的毒性增加，因此，在服用环孢素、他克莫司时，要完全避免吃柚子或柚子汁。除此之外.肾友常用到的药物中，还会受到影响的有：他汀类降脂药以及钙离子通道阻滞剂的降压药。服用这两种药物，没有像上面他克莫司和环孢素两个药物的要求一样得完全避免食用柚子，但也建议一天之内不要吃得过多，不要超过半个柚子，或240m柚子汁。

问题八：看来，柚子虽然诱人，还是要忌口的，这只是饮食中的一个方面，肾病孩子的饮食注意想必也很重要，请王纪云老师讲一下。

王纪云：好的，主持人。先来说一下如何摄入盐?需要低盐饮食，一天吃盐小于3克，以孩子能耐受为度，若摄入盐过多，则用利尿剂排钠。同时注意低酱油(1克盐=5毫升酱油)饮食，尽量食用低盐调料。2.甜食的摄入?肾病的孩子要求低蛋白饮食，但是一定要摄入足够的热量，所以可以吃些碳水化合物，如葡萄糖、蔗糖、水果等来补充热量。3.零食的摄入?应尽量避免食用零食，因为零食中含有防腐剂、色素等添加剂，会给肾脏增加负担，且日常饮食中一些辛辣刺激、油炸和烧烤的食物也是应该避免的，因为这些食物一旦摄入过多就很容易会对肾脏造成刺激。4.蛋白质的摄入?如果肾功能正常，可给予正常量的优质蛋白饮食。若肾功能受损，则应选择低蛋白、优质蛋白(富含必须氨基酸)的饮食，每日摄入蛋白质40克左右为宜，首选蛋类、乳类食品，如鸡肉、鸡蛋、牛奶、瘦肉等。

问题九：肾病的孩子有些容易出现水肿，如果出现水肿了，影响上学吗?需要注意什么?请刘媛媛老师讲一下。

刘媛媛：好的，主持人。首先要注意休息：休息是减轻肾病综合征和预防复发的重要因素之ー。特别是水肿严重的孩子，应绝对卧床休息2—3周，待水肿消退后方可下床走动，总的休息时间不少于3—6个月。病情得以完全缓解后可逐渐增加活动量，开展一些简单的体育活动，但仍需要做到劳逸结合，避免过度劳累。其次，要合理饮食：在孩子水肿、尿少期间，应严格控制食盐的摄人，每日2克以下，否则会进一步引起水钠储留，加重肾损害。水肿消退后可适量摄盐，但应控制在每天5克以下，以免引起肾病复发。水肿期间要避免高蛋白高脂肪食物的摄入，将蛋白质控制在每日40—60克左右，饮食应清淡易消化，富有维生素、纤维素的软食。病情恢复后逐渐改为普通饮食，仍需控制蛋白质和脂肪摄人量。第3点，要防止感染：肾病综合征时因高度水肿，营养不良，免疫功能降低，加之使用激素，使免疫功能进一步下降，因此极易发生感染。而感染又会加重病情。所以，防止感染是十分重要的。除此而外，应加强个人和环境卫生，还要注意饮食卫生，防止病从口入，避免受凉，预防呼吸道感染。第4点，配合医生坚持治疗：激素是治疗肾病综合征的首选药物，长期配合医生治疗，可较好预防复发，防止反复。所以，不能随意中断治疗。为减少激素不良反应，在病情缓解后，可遵循医嘱逐渐减量。并需要定期复查尿液。

问题十：刚才说了激素是治疗肾病综合征的首选药物，但是有的家长一听自己家的孩子要吃激素，就谈虎色变，不敢吃，害怕这，害怕那，那有关激素的知识您知道多少呢?我们共同学习一下，请苏燕磊老师讲一下。

苏燕磊：好的，主持人。激素即肾上腺皮质激素，正常人的肾上腺每天分泌大约10—20mg皮质醇，约相当于一片强的松;而常见的药物醋酸可的松，氢化可的松，泼尼松(强的松)、泼尼松龙、甲泼尼龙(美卓乐)、地塞米松等都是糖皮质激素类药物。小剂量的激素影响糖、脂肪、蛋白质的代谢，大剂量的激素具有抑制免疫、抗炎、抗毒、抗休克的作用。所以，临床上用大剂量的激素治疗自身免疫性疾病、抗休克、抑制器官移植的排异反应等。在目前临床使用的所有药物中，糖皮质激素具有历史最长、应用最广、副作用最多三大特征。正因为糖皮质激素的作用广泛，所以副作用也多。糖皮质激素常见的副作用(也可以说是危害)有：1.感染：激素可导致感染几率增加，条件致病菌，如细菌，病毒和真菌等感染。2.皮肤和软组织的不良反应：包括痤疮，紫纹，皮肤变薄，伤口愈合缓慢，脱发，多毛等。3.眼的不良反应：包括:白内障，青光眼，突眼，中心性浆液性脉络性视网膜病变。4.血糖升高：激素影响糖的代谢，导致血糖升高，我们称类固醇(激素的另一个名字)性糖尿病。5.消化系统：激素导致胃酸分泌增加，诱发和加重胃和十二指肠溃疡，严重者导致上消化道出血等。6.骨质疏松:激素导致钙的丟失，体内缺钙，骨质疏松。所以指南要求哪怕使用一片激素也要同时补钙。7.精神症状：兴奋、失眠、抑郁、暴躁易怒等情绪改变。8.肾上腺皮质功能不全：长期大量应用糖皮质激素后突然停药，可出现肾上腺皮质功能不全的表现。9.儿童生长发育迟缓，低钾血症，影响疫苗接种效果，甲功异常等。10.水钠潴留，血压升高等。从以上可见，激素的危害的确是“罄竹难书”，不过，这些副作用跟激素应用的剂量及时间有很大关系，副作用是可以纠正的，比如，预防激素所致肥胖，可以控制饮食，而且容貌在停用激素后一段时间就会慢慢恢复原状;糖尿病可以用降糖药;胃溃疡可以用抑酸药;高血压可以用利尿剂;感染一旦出现强力控制感染等。激素的正面作用目前无可替代。激素应用于急性肾炎及各种慢性肾脏疾病(膜性肾病、IgA肾病、狼疮性肾炎)等。激素是一把双刃剑，在带来正作用的同时也会面临这样那样的副作用，而医学上对每一个治疗方案的选择也是进行利弊分析，即使有弊，但利大于弊也应该选择。何况，诊疗指南对糖皮质素使用的适应症、禁忌症、注意事项等都作了严格的规定，按规定使用能够达到治疗效果并尽可能把危害降到最小。

问题十一：激素是一把双刃剑，遵医嘱用药显得尤其重要。说过了西药，咱们医院的中药也相当不错，儿科中药煎服小知识，你了解了吗?请朱容容老师讲一下。

朱容容：好的，主持人。正确的煎煮中药和正确的给小朋友喂药，是治疗的重点，很多家长虽然认可中药效果好，副作用小，但是因为顾虑中药的煎煮和喂服困难，而舍弃中药，实际上如果掌握方法，中药的煎服非常简单易行。下面我们就来普及一下儿科关于中药的煎煮方法，希望可以为广大家长朋友们答疑解惑。要想使中药发挥最大的疗效，首先得选择合适的煎煮容器，煎药要使用砂锅、搪瓷锅、不锈钢锅，玻璃锅次之。不宜用铁锅、铜锅、锡锅等金属器皿以免发生不良化学反应，影响药效。第2点：药物要泡多久?煎药要加多少水?煎药前的浸泡不能忽略!加入纯净水没过饮片2—5厘米，一般药物浸泡30分钟左右，浸泡时加冷水，以纯净水、凉开水为宜。还有一种办法检验浸泡是否可以，就是感觉浸泡的差不多了，掰开一块根茎类药物，如熟地黄，如果药物中间已经浸透，就可以开煮了。煎药的时候加入的水量，是将饮片压实后，第1次煎煮，水面超出饮片3—5厘米为宜。第2次煎煮超过饮片3厘米左右。第3点：药物需要煎煮多久?实践证明，药物煎煮2次比煎煮1次的效果好。因此，药物煎煮2次最为合适。煎煮中药先用武火，后用文火，也就是说未煮沸前用大火，煮沸后用小火保持微微沸腾。计时从煮沸开始算起，一般煮沸后再煎30分钟左右。第2煎是沸腾后再煎15—20分钟左右。将2次煎煮的中药混合均匀，儿童每付药煎约100—300毫升。我们病区门诊，用的解表、清热、疏风、止痒药物居多，每次煎煮时长减少10分钟，时间长有效成分容易挥发，如辛夷、薄荷、荆芥穗、藿香等药物，适宜用急火短煎，否则药物有效成分挥发反而降低药效。而滋补类中药则煎煮时间越长越好，一般第1煎1小时，第2煎40—50分钟左右，如合欢皮、党参、黄芪、何首乌等药物。

问题十二：中药煎煮的方法确实不难，我们都了解了，那么服药时间又怎么确定呢?请王纪云老师讲一下。

王纪云：好的，主持人。空腹服用的药物：清晨胃及十二指肠均无食物，此时服药可避免与食物相混合，能迅速进入肠中充分发挥药效，故峻下逐水药、攻积导滞药、驱虫药宜空腹服。饭前服：饭前胃腑空虚，亦有利于药物迅速进入小肠消化吸收，故多数药特别是补虚药宜饭前服。饭后服：饭后胃中存有较多食物，可减少药物对胃的刺激，故消食健胃药或对胃肠有刺激的药物宜饭后服。睡前服：为了顺应人体生理节律和充分发挥药效，有些药宜睡前服。如安神药用于安眠时宜在睡前30分钟至1小时服，以利于安眠;涩精止遗药宜在临睡时服，以利于治疗梦遗滑精。定时服：有些病定时而发，只有发病前某时服才能见效，如截疟药应在疟发前2小时服。不拘时服：病情危险当不拘时服，以便力挽狂澜救治危重患者。特殊药物一定要遵照医嘱服用。

本期嘉宾：