生下一个皮肤反复溃烂的孩子后，“噩梦”开始了……

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生下一个皮肤反复溃烂的孩子后，“噩梦”开始了……

身患罕见病，不被这个世界接纳的恐惧或许更甚于肉体上的疼痛。

在那些啼哭与叹息交错的日夜里，13岁的“蝴蝶宝贝”欧阳政华和他的父母，艰难跋涉过，痛苦咽下过，最终选择敞开心怀面向不确定的未来，努力向阳生长——这份勇气和力量，是许多人不曾拥有却渴望着的。

2007年夏天，7.6斤重的胖小子欧阳政华在深圳市坪山区一家医院呱呱坠地。医生发现，他稚嫩的脚背上有约两个硬币大小的皮肤缺损；一两个小时后，双手双腿泛红。

产房里，蒋女士和儿子只匆匆一瞥，再见面已是半个月后在家中：“打开包被，我还以为抱错了，差点晕了过去！”

眼前的孩子啼哭着，膝关节以下几乎找不到一块完整的皮肤组织，血肉模糊，小小的身躯，背上、四肢血疱随处可见。

小欧阳夏天时的伤口情况（蒋女士供图）

在蒋女士坐月子期间，丈夫带着襁褓中的孩子紧急从深圳转到广州求医，辗转多家医院后，最终在广东省妇幼保健院确诊，小欧阳的这种怪病属于大疱性表皮松解症（EB）中的隐性营养不良型（DEB），是一种基因突变导致的遗传罕见病，它有一个美丽而脆弱的称呼——“蝴蝶宝贝”。

EB患者由于缺少维持皮肤稳定性的胶原蛋白，皮肤脆弱异常，如同一张薄如蝉翼的纸，哪怕是衣服轻微的摩擦、蚊子的叮咬，都会造成皮肤长水疱，形成糜烂面。

2007年小欧阳的诊断证明（蒋女士供图）

根据美国2002年统计，EB的发病率为百万分之二十。其中约54%为单纯型（EBS）患者，29%为营养不良型（DEB）患者，4%为交界型（JEB），12%未明确诊断。按美国流行率推算，中国的EB患者估计有1万多人[1]。

专家告诉欧阳夫妇，他们的儿子是广东省的第二例“蝴蝶宝贝”病例。这种罕见病“没有治疗方法，只能靠个人护理”。

吃饭、穿衣、学习、运动……普通孩子能轻而易举完成的事，都可能带给EB患儿剧烈的疼痛。为保护伤口，夏天也要穿特殊布料定做的长袖衣服。

起初，蒋女士感觉难以接受。她和丈夫无数次叩问过，“为什么偏偏是我，为什么偏偏是我的孩子？”

没有人可以回答他们的问题，他们也不可能一直等在原地，因为孩子漫长的护理之路已经开始了。

蒋女士在帮小欧阳换药（蒋女士供图）

专家教他们用烧伤科的处理办法帮孩子护理皮肤，给孩子拆除旧纱布、洗澡、用消毒水消毒伤口、用棉签清除腐肉、用注射器处理水疱、涂抹药膏清创消炎、换敷料、包扎伤口……成为欧阳家一天之中最重要的行程。伤口严重时，一整套流程下来要花两个多小时。

幼时，小欧阳不能吃止痒药，疼痛让他啼哭不止，只有吸奶才能稍稍安慰他。为了照顾孩子，丈夫赚钱养家，蒋女士则全职在家。白天，蒋女士和婆婆轮流看管；到了晚上，夫妻俩一人一只手固定孩子睡姿。

EB患者皮肤愈合缓慢，除了疼痛，创面的炎症和修复还奇痒无比，在深圳的漫长夏季更是难熬。洗澡时具有消炎作用的水淋在小欧阳身上时，强烈的刺激疼得他哇哇大哭，手脚不受控制地挥舞。

但如果不洗，创面就会进一步糜烂；而创面不处理好，就可能造成手指、脚趾粘连。据一项EB患者问卷调查显示，大部分EB患者得不到适宜的诊断、护理和医疗保障，有些EB患儿因为护理不当而遗憾地失去了手指或脚趾。残疾的发生率为33.2%，其中肢体残疾占27.8%[2]。

小欧阳身上多处裹着纱布（蒋女士供图）

有一次，小欧阳的右脚趾结痂和纱布粘在了一起，裹成一团。蒋女士只能狠下心，用剪刀把结痂和纱布一点点剪下来，清理干净，这才保住了欧阳的脚趾。

护理的时间是难熬的，也是温馨的。

难熬的是痛痒，温馨的是在这母子俩的专属亲子时间里，从学校生活到家庭琐事，他们无话不谈。

偶尔，欧阳也会和妈妈发发“小脾气”，但很快他就写书面检讨向妈妈认错，“我知道错了，但当时就是没法控制自己的情绪”。

蒋女士常常觉得每天的日子都是“复制式的”：

早晨大概5点40分起床，做早餐、检查孩子伤口、重新敷药；丈夫6点多外出工作，自己7点送孩子上学，然后去上班、顺带买菜；上午10点回家洗衣服、煮饭；中午12点接孩子回家吃饭、午休；1点半再送孩子上学，自己去工作；晚上6点半放学，7点吃饭，接着是护理时间；有时还要上夜班……

除了日复一日繁琐的护理流程，高昂的敷料费也是个难题。目前EB患者的大部分敷料来源于进口，无法医保报销。

按照市场价，一瓶350ml消毒水价格约为310元，一片10cm²的“美皮康”（一种防止皮肤粘连疼痛的敷料）售价约为52元，一片10cm²的“优拓”约为13.3元，根据创面情况不同，消耗不同。

（小欧阳卧室里堆放的药物和纱布）

欧阳上小学后，蒋女士开始打一些零工帮补开销，丈夫是驾校教练，两人收入并不高。

“别人家存钱，我们家则是存敷料”，蒋女士开玩笑道。虽然在一些“蝴蝶宝贝”患者群偶尔有优惠购买的渠道，或遇上公益组织免费派发敷料，能在一定程度上减轻经济负担，但护理费用还是占了家里收入的近一半。

最艰难的时候是在2010年，蒋女士的丈夫得了神经鞘骨瘤，动了两次大手术，家里近半年没有收入，还要维持敷料费、药费的开销，蒋女士医院家里两边跑，同时照顾两位患者。

（为了节约费用，欧阳家把弹力绷带洗净后二次利用）

EB患者的水疱还会影响黏膜组织，比如口腔、消化道、肛门等，在饮食方面也要特别注意。

米饭这样稍微硬一点的食物，都可能造成喉咙里起血疱，像吃了钉子般难受，还可能堵塞呼吸道，造成呼吸困难。

小欧阳目前出现了食管狭窄的情况，只能吃流食，喝一些汤水，或者把食物煮成糊状，再一点点慢慢地喝下去。出生时7.6斤的大胖小子，现在体重只有60多斤，比同龄的很多男孩都要瘦小。

但即使面对种种困难，以及那些外界的异样眼光，夫妻俩也咬牙坚持了下来，并教会欧阳要用阳光、开朗的心态来面对生活。

触目惊心的伤疤和容易受伤的体质，让社交、上学读书成为“蝴蝶宝贝”们成长路上的又一道难题。

在欧阳5岁多时，蒋女士联系了四五家幼儿园，都被拒收了。后来好不容易在大伯女儿的幼儿园“蹭”到了一个入学机会，欧阳又被不懂事的同学们称为“怪物”。

为了让儿子更好融入校园氛围，蒋女士去医院把疾病证明、不传染证明统统都开了个遍，一有机会就和老师、家长、同学们解释这个病不会传染人，还经常活跃在家长群、去学校做义工等等。

想要他人接纳自己，首先要和自己达成和解。

（小欧阳近照）

“我为什么会得这个病？”面对欧阳的疑问，蒋女士总是坦诚地和孩子交谈，告诉孩子他的皮肤病是“天生的”，是“基因遗传”。虽然欧阳似懂非懂，但随着一天天长大，他慢慢地接受了这个现实。

为了让他对疾病有更多的了解，欧阳夫妻还经常带着孩子参加校内外的公益活动，患者绘画展览、线下交流会等。

（小欧阳的作文发表证书）

为了给孩子治病，蒋女士在网上查找信息，加入了一个有700多名EB患者家属的群。在这里，大家互相分享信息资源，团购物资，抱团取暖，比起以前孤单的摸索、自我安慰，带给了欧阳一家极大的心灵慰藉。

通过患者家属群，蒋女士也了解到一些患儿的情况，有人因为早期没有得到很好的诊断和护理，早早地就坐上了轮椅；有些偏远地区的EB患儿，一生下来就被父母抛弃，由爷爷奶奶抚养，老人家不懂护理，信偏方，在孩子身上撒香灰处理创面……

相比之下，小欧阳是不幸的，也是幸运的。在家人的悉心照顾下，他的皮肤情况有所好转，连相关的专家也说，比预想情况要好得多。

现在，欧阳政华已经是读初一的小伙子了。在学校，他是班主任眼中阳光、自信的孩子，同学们都亲切地喊他“欧哥”。他喜欢画画、奥数，成绩也很不错，初一上学期期中考分数排名全班第七。

（欧阳家客厅墙上，贴满了奖状和荣誉证书）

如今的欧阳，脖子到后背包着大片的白色敷料，大片红色伤疤依旧触目可见，手肘到手腕处裹着弹力棉布，手腕到手指新旧伤疤交替，周边的皮肤像烧伤后愈合的皮肤，枯皱成黑色。

旁人见了，总忍不住问一句：“疼吗？”他总是回答“不疼”。在他眼里，自己和其他健康的孩子并没有太大的区别。他也会偶尔打打篮球，参加校运会、足球赛的义工，周末和同学们约出去小聚、聊一些悄悄话。

也许生活一开始，并不都是释放善意，但时间所赋予我们的答案，总是有温度的。

养儿一百岁，长忧九十九。

欧阳夫妻后来做过基因筛查，检测出双方均携带一个COL7A1隐性致病基因，子女患大疱性表皮松解症的概率为25%。考虑到欧阳的情况，再生一个对家庭是更大的负担，所以，夫妻俩不打算再要二胎了。

蒋女士盼望着，儿子能顺利考上家附近的公立高中，上个好大学，将来能做一些文职工作，自食其力养活自己。

最大的期待，就是希望能将EB患者长期使用的敷料费用纳入医保，减轻经济负担；当欧阳融入社会时，大家对“蝴蝶宝贝”的包容度更高，“不排斥、不恐惧，就像和普通人一样吃饭聊天”。

参考文献

[1]Fine, Jo-David. Epidemiology of Inherited Epidermolysis Bullosa Based on Incidence and Prevalence Estimates From the National Epidermolysis Bullosa Registry[J]. Jama Dermatology, 2016.

[2]陈劼, 吕军, 周迎春,等. 遗传性大疱性表皮松解症367例问卷调查[J]. 中华皮肤科杂志, 2020, 053(002):136-138.

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