连体婴儿父亲：我们曾想过做掉，但孩子在踢妈妈的肚子……

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连体婴儿父亲：我们曾想过做掉，但孩子在踢妈妈的肚子……

生死问题

摆在于海法和李玉秀夫妇面前的是两个孩子的生死问题。这个问题从李玉秀怀孕第24周起，就每时每刻萦绕在他们的脑海。

医生带来了让夫妇俩高兴不已的好消息，胎儿是对双胞胎；同时也告知了让他们揪心的坏消息，两个孩子是肝脏相连的连体婴儿，其中一个还患有先天性心脏病。

（手术前，两个孩子在病房里）

从那以后，于海法便没有正常地睡过一觉。他每隔两个小时就要起来一次，帮忙挤奶，为出生后就转入重症观察的孩子持续不断地供应着奶水，而有时也因为焦虑和担心无法入睡。但这对于他自己而言，已算得上是轻松了一些。

在妻子住院的日子里，他每天早上需要先从家中出发，跑6公里路程到妻子住院的地方取奶，再跑10公里到孩子住院的地方送奶。因为嫌地铁贵，于海法选择骑车。

（于海法每天会按时把妻子挤出的奶送到医院，为出生后就转入重症观察的孩子持续不断地供应营养）

如今每天的大部分时间，他们都在上海闵行区的一个出租屋里度过。二三月份是新冠肺炎的重要关头，小区严防死守，他们也无法流连医院，于是大部分时间只好在家中各自刷着手机，关注着医院的动态和信息，查看着关于连体婴儿的过往案例，也担心孩子会像那些病例一样，得到一个可怕的结果。一时又欣喜得亏是在中国，不然孩子可能最后的人生要去马戏团。他不厌其烦地告知着亲朋戚友的问询，因为“平静了下来就开始害怕”。

孩子明天就要手术，除了恐惧，于海法还需要迫切寻找下一家合适的房源。出租屋后天即将到期，因为昂贵的租金，夫妇俩商量换个地方。但要找到一个不能离医院太远、又向阳不潮的房子，还需要方便提早出院、伤口尚未完全愈合的妻子上下方便，但是上海的租金，远远超乎他的想象。

“我从来没觉得有这么难过，又极其无力”，于海法说。

他觉得对于孩子、自身的经济状况、妻子做出的牺牲，都好像没有什么可选择的余地，更难的是，他更无法将这些焦虑宣泄出来，他觉得妻子承受的痛苦已经太多太多。

困难重重

此前，专家组已经进行了多次讨论、修改和确定最终的手术方案。手术最终会指向三种结果：一是两个孩子都救不活，二是只能留一个，三是双双平安。这很大程度上取决于两个刚满月的孩子身体的承受能力和手术时身体状况的变化。

复旦大学附属儿科医院心血管中心心外科副主任医师张惠锋对于海法夫妇说，“两个孩子连体，其中大女儿患有严重的先天性心脏病，好在小女儿心脏基本正常，她把氧输送给大女儿，才能维持一段时间。一旦输送的血管都分开来了，有心脏病的孩子就可能会出现青紫加重，循环血压不稳定，需要进一步评估以决定后续治疗。”

（复旦大学附属儿科医院心血管中心心外科副主任医师张惠锋为于海法夫妇介绍情况）

两个孩子相连的部位是肝脏，这在连体婴儿出现的相连部位概率中比例较高，比起其它部位相连的情况来说，本该更好处理一些，其难度在于处理好实质相连的肝脏，比如很好地将肝部的动、静脉分离；但作为一种二十万分之一概率才出现的罕见现象，国内外实施分离手术的案例并不多，复旦大学附属儿科医院自2000年实施的第一台连体婴儿分离手术以来，也仅做过8台手术。

手术的变数来自于患有先天性心脏病的大女儿，目前情况不甚明朗。主治医生宋再向夫妇解释到：“如果没有大女儿心脏病问题的话，成功率是非常高的。但两个女儿的情形好比小女儿充当的大女儿的ECMO（体外膜肺氧合），没心脏病的小女儿，老是帮着有心脏病的大女儿来代谢、给她供氧，现在大的已经有点拖累小的，对小的肾功能有一定影响，导致尿量较少，因此手术具有紧迫性。”

（连体婴儿的主治医生宋再）

当孩子分离后，较为严重的大女儿，如自身条件撑不住，就需要立即实施姑息或BT分流手术。如果能缓过来，就让她再过一段时间再做另一次心脏病手术。

“其他孩子做这个姑息手术都有很高的风险，20%的可能性会救不活，总的心脏手术的成功率在98%，就它（高风险手术）拖了后腿，”张惠锋强调，“手术哪怕成功了，后续还需要在重症监护室里度过危险期，可能出现心功能不良等危重等的情况，甚至死亡。”

BT分流手术也叫心脏先天性缺陷青紫婴儿手术，其目的在于增加肺脏的血流量，改善缺氧和促进肺血管的发育，一般为后续根治心脏病的二期手术做准备。

哪怕单是分离手术完成，后续可能也会出现很多的问题，比如感染。两个孩子，因其贴合面间只有一个肚脐，肚子上面实施分离后会留下大刀口，容易出血，甚至渗到肚子里造成感染。为此，医院也向夫妇二人讨论了很长时间。

被疫情隔离的思念

在住院部三楼的重症监护室里，编号11和12号是于海法夫妇的两个孩子。于海法每天最害怕在送奶上去的那短短一分钟听到医生喊11、12号家属留一下。“有一次，得亏是签字填表，我特别怕听到是我孩子出现什么问题。”

自孩子出生以来，于海法与孩子在一起的时间，加起来不足半小时。在新冠疫情期间，家属无法探访病房，尤其是重症监护室。于海法每天也只能在送奶的时候，悄悄往门窗里张望一下。大多数情况，只能看到孩子面对面在睡，露出床沿的一点点耳朵和侧脸，幸运的话会看到孩子举了举手，像伸了个懒腰，又像在和另一个孩子面对面玩耍。但通常一两分钟之后，医护或者安保人员就会要求于海法离去，剩下的时间，他就只能依靠想象。

为了弥补夫妇俩的思念，病房的护士借孩子的第一人称口吻每天记录着病情进展，写着写着，攒了两本日记转交到于海法夫妇的手上。妻子李玉秀，每天会不厌其烦地翻看着这些日记，想象着两个孩子的一举一动。

（复旦大学附属儿科医院病房的护士用孩子的第一人称口吻每天记录着病情进展）

于海法觉得老婆比自己难受，因为他抱过孩子，而她，除了孩子出生那会儿见了一次，便再也没看见过孩子一眼。

“孩子在踢妈妈的肚子”

2019年7月，当妻子去医院检查确认怀有双胞胎已经两个月，于海法高兴极了。

“那种心情说不出来，很高兴，直到24周。”

在县医院，做B超产检怀疑是连体婴儿，医院不敢确定，建议上更大的医院进一步检查。夫妇俩带着撞见上古传说般的疑惑辗转到齐鲁医院去确诊，明确地知道了连体的部位是肝脏。

“大夫说，可以做分离，也可以不要，我们那么喜欢孩子，当然是要，当时也没有多少考虑。”于海法说。

29周、30周到来的产检，齐鲁医院发现有个宝宝被查出先天性心脏病，到了省里进一步确诊，孩子为先天性心脏病连体婴儿，建议终止妊娠。这回夫妇俩陷入了久久的沉默。

“孩子这么大了，需要剖宫流产的，和生下来没什么区别，”医生解释着，“但如果把孩子做掉的话，你老婆再也不能生孩子了，不能再怀孕了。”

于海法似乎是听进去了，似乎又没有。他出神地看着沉默落泪抽泣的妻子，心房就像被一只大手紧握，有点无法呼吸，握着老婆的手，一下下的轻拍着安抚。他不敢落泪，间中别过头去，悄悄地用手指撇了撇眼角。

（于海法夫妇）

“哎呀哎呀！”，半个月后，李玉秀开始时常腹痛，低头一看，腹中的孩子正撑着肚皮，一下接一下。

“我怎么舍得，让他们就此……”

夫妇俩决定，再试一下，如果大城市也不行，就接受。

“希望孩子是那53%”

“你看，国内有挺多都成功的”，于海法找到了一条复旦大学附属儿科医院的案例对妻子说，“他们做过这种手术，分离手术和心脏手术都成功，还有上海的妇产科医院似乎也可以。”

通过互联网，夫妇俩对连体婴儿从一无所知，渐渐熟知了她的形成、手术和后来的人生假设。

他们知道了什么叫“同卵双生”，指一颗卵子受精之后自动裂成两半成两个胚胎发育，出生时同时生出两个婴儿，但这裂变过程中可能因为裂的程度不够均匀适当，导致两个胚胎之间互相并不完全独立，出生时两个个体之间或多或少地互相缠绕着，就成了连体双胞胎。这颗正在自动分裂的受精卵在第12天到14天的分裂过程如果不完全分裂就可能导致此结果，而她的自动分裂，是无法预计和用什么手段避免的，“就像命中注定一样”，于海法这样形容。

除了像他们的孩子一样肝脏相连，还有腰部与躯干，胸部连胎，腹部连胎，头部连胎，坐骨连胎，臀部连胎，头颅连胎，脊柱连胎等等，还有更为复杂的头部寄生胎，头胸腹联胎，和更可怕的双面畸胎，即一头两张脸，有两个头、两只手、两条腿，但只有一副器官的连胎，以及一个身体两个头的头颅寄生胎。

而在二十万分之一的概率里面，术后存活的，现时的医学水平可让其中一个存活概率达90%以上，如果两个都想要，那只有53%的概率。

“既然就落在了我们的头上，我只好希望孩子是那53%。”于海法说。

2019年12月，夫妇俩来到上海，在复旦大学附属产科医院做了头一次产检。当大夫告知他们院无法接这样的病例，那一瞬间，让夫妇俩心生绝望。但话音未完，大夫戏剧性地说，你到儿科医院去，那里可以。

（复旦大学附属儿科医院）

在总院检查过后，复旦大学附属儿科医院新生儿外科主任沈淳组织了一次相关主任会诊。他们一起商量了下，觉得孩子7个多月了，你们也肯定是想要，那为什么不保住呢?

带着希望，夫妇俩回到山东开始准备孩子的出生。快要生产的时候，封村了，没有任何铁路可以把他们运到上海。最终经过向村里和上级通报，于海法把自己用于工作的小面包车改装成可以睡的房车，带上生活用品，拿着介绍信，一路奔向上海。

2020年2月17日，两个连体婴宝宝在妇产科医院顺利出生，当天就转院到儿科医院，一直住院。

在陌生城市的深夜里失眠

于海法并没有告诉妻子两个宝宝的病情有多严重。

医生们经过检查，觉得两个孩子需要尽早做手术，而其中患有先天性心脏病的那个，或需要多次手术。随即压在于海法头上的，是高昂的治疗费用。医生估计，分离手术和心脏病手术以及后期可能出现的康复治疗，费用需要50万元以上。

最初的两个夜晚，于海法躺在自己的车上，怎么也睡不着。他不断思索判断着脑海中所有可行的路径——家里的积蓄光手术都够呛；因为疫情，打工是不可能了；能卖的除了家里还在还着贷的房子和自己躺着的这辆只值6000块钱的老破车，只有借钱了，但跟谁借呢？妈妈的糖尿病费用该怎么维持呢？家里一岁半的二宝奶粉钱怎么解决的呢？老大快要上初中了，爸爸的脑梗今年会不会发病……想着想着，有时能眯上一会儿，梦到四个孩子，天天围着自己叫爸爸，在梦里他满心欢喜地笑着，一下又梦到孩子没了，骤然惊醒。他既无法呆在医院里陪伴老婆，又无法立即找到价钱合适的房子，深夜在这座陌生的城市里不知道该给谁发短信。他给妻子敲了一条短信，那边居然回复了。

三月，手术的日子一天天逼近，尽管于海法已经咬咬牙找到了一张舒服的床，老婆也躺在了自己的身旁，但睡眠越来越不好，哪怕每天又跑送奶又做饭又咨询，一闭眼总是害怕孩子会没了。

手术前一天晚上，于海法买了件啤酒，抽出一罐咕噜咕噜地喝掉。

（手术前一晚，于海法和李玉秀拥抱在一起相互鼓励，因为即将到来的手术，他们倍感焦虑）

在病房到手术室的路途上，于海法和妻子第一次清晰地俯视着两个孩子。在从电梯到手术室短短的五十米中，于海法第一次在妻子面前哭了出来，他担心，这短短的一路，会是第一次、也是最后的一次陪伴。

成功“分离”

手术室内，安排好两张手术床，二十多位医生就位。

（两个孩子准备手术）

8：30，婴儿进入9号手术室。

8：45，麻醉开始。

麻醉面临的问题是，两个小孩是面对面躺着的，而常规的麻醉体位是头向上平躺，因此气管插管不好插。第二个问题，因为两个小孩血管是连在一起的，麻醉药进入第一个孩子身体之后，另一个孩子有可能就也进入麻醉状态。麻醉时有可能出现呼吸暂停，这对呼吸循环就会出现一些影响。麻醉医生在手术前解释，他们也会很好的把握时机。

（手术进行中）

9：00，有心脏病的孩子的血氧饱和度下降到了70%以下，手术只能在血氧饱和度稳定在80%以上才有可能开始。

10：30，经过了一系列操作，血氧饱和度稳定在85%-95%，手术开始。两名外科整形医生描好了术前切口皮瓣标记。

11：00，普外科团队主刀医生借着高倍放大镜，投入到腹部、肝脏分离手术中。

11：57，开始断肝。

12：00，成功分离，大女儿进入观察和缝合，小女儿转移到另一张病床进行整形。

12：50，大女儿体征平稳，血氧饱和良好，手术一台宣告结束，进入CCU。

13：47，小女儿手术结束，送出回到NICU。

（在手术室外等待的于海法、李玉秀夫妇）

宋再医生出来告知手术情况目前一切良好，于海法和妻子连声感谢，也终于展露了久违的笑容。短暂的交谈过后，于海法跟随医生为小女儿签字，李玉秀又只能退回到等待处，等待大女儿的医生签字，心情再次变得沉重。

“很感谢医生让他们今天能够迈过这一关，但我的心还是没能定下来，希望这几天会有个好结果。”李玉秀说。

今天有鱼有肉

傍晚，于海法去临近的市场买了茄子、西红柿、大白菜，还有一小块26块钱的猪肉，决定晚上庆祝一下。

（手术结束的当天晚上，于海法买了些猪肉给妻子改善伙食，平时他们很少吃肉）

在妻子决定自行出院的时候，医院给了一份饮食营养推荐单，好让妻子的伤口尽早愈合。菜单上面，标注了牛肉、羊肉、鸡肉、鱼肉等摄入推荐。于海法去市场转了一圈，把表里的价格刷了一遍，发现只吃得起鱼肉。

“医生告诉我，你老婆需要多吃肉，我都没好意思说我们没有钱买。”于海法笑着说，“水果我们也就吃得起最便宜的苹果，觉得在上海什么物价几乎都比老家贵一倍。”

夫妇俩都在默默地用身体当成赌注，而他们没有在潮湿的上海赌赢。妻子的伤口一直无法愈合，随着手术伤口的脂肪开始液化，妻子又将要住院拆线重新缝合。

于海法对妻子说无需担心钱的问题，医生说住到什么时候就什么时候。但李玉秀说，“我能出院的话我肯定还是会出院的。”于海法沉默，在厨房里忙着为妻子做上一桌好菜，今天有鱼有肉。

一个都不能少

于海法已经可以没事哼哼歌，在回家的路上，去买菜的路上。

今天夫妇两在医院抱着小女儿到门诊做B超，看着小女儿笑，看着小女儿哭，于海法一天里眼睛都是弯的，不停地给小女儿拍照。

（趁着有机会在医院抱着小女儿到门诊做B超，于海法不停给孩子拍照）

但他说不清楚这种心情算是平复了一点，还是被拉开得更大。下午医生告诉他们，小女儿情况不错，但大女儿的情况不算特别好，手术很有可能要提前。

“我已经花光家里的积蓄，还借债七万了，如果手术要提上日程，我不知道怎么办。”

（终于可以短暂和孩子“团聚”的于海法夫妇乐得眉开眼笑）

他眼前的打算，如果迫于无奈，就卖掉房子，哪怕没地方住，卖掉车子，哪怕不值钱，反正卖光一切都要救回两个孩子，因为“那些东西没有了，可以重来，人没有了，就再也没有了。”

“而且，我还等着孩子们一起叫我爸爸呢！”

实施连体姐妹分离手术的复旦大学附属儿科医院是爱佑慈善基金会的定点合作医院。除之前想尽办法筹到的钱之外，于海法夫妇也通过医院向爱佑慈善基金会申请了资助。这份资助可以减轻姐妹俩分离手术的费用压力，后续爱佑将继续资助姐姐的心脏病手术费用。

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