“生命再起航，明天会更好”！再障病友会上，他们从不言放弃

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“生命再起航，明天会更好”！再障病友会上，他们从不言放弃

文/羊城晚报记者 张华

通讯员 黄月星

图/蔡嘉鸿

“和重型再障搏斗了三十年，今年5月终于在市一医院血液内科做了移植，获得了重生的机会，谢谢血液内科的医务人员……”8月26日下午，在广州市第一人民医院第六届再生障碍性贫血（简称“再障”）病友会现场，病友陈先生向血液内科医护人员深深鞠了一躬。

专家表示，对于罹患“再障”的患者，不放弃不抛弃，及时规范治疗，移植治疗后大多能得到治愈，可以像普通人一样生活，完全回归社会。

在活动现场，康复病友表演吉他弹奏

“再障”并非绝症，大多数人能回归正常生活

“再障”在我国发病率高达每年7.4/100万。患者主要以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征，病情可分为重型（包括极重型）“再障”和非重型“再障”。

广州市第一人民医院血液内科主任王顺清

广州市第一人民医院血液内科主任王顺清说，前者若得不到及时有效治疗，90%在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。

那这种血液病，是不是就“没得治”呢？王顺清向记者介绍，非重型“再障”通过中西医结合或免疫抑制剂治疗，患者一般可生存10年甚至20年以上。重型“再障”及时规范治疗，10年生存率可达70%-80%，20岁以下的年轻人10年生存率达90%以上，而且移植治疗后大多能得到治愈，可以像普通人一样生活，完全回归社会。

据记者了解，从2012年以来，广州市第一人民医院血液内科开展亲缘单倍体造血干细胞移植和非血缘异基因造血干细胞移植技术，为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了新生的希望，亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植，兄弟姊妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者，成功率超过80%。

据统计，市一医院血液内科每年接收初诊重型“再障”患者超过150例，每年开展异基因造血干细胞移植约100例，再障移植技术走在国内前沿，移植的病例也是来自全国各地。迄今为止，市一医院已完成再障移植逾500例。

不抛弃、不放弃，希望永远在身边

“记得在1990年，我当时正在上小学二年级，有一次被同学碰到了鼻子后便大量出血， 后来经过多次检查，在1991年1月确诊为再生障碍性贫血。在之后，就经历了各种治疗。”病友会上，陈先生回忆起自己的治病经历，感慨万千。

他接着说道，“就在2019年末，我得了一场流感，常规治疗已经无法稳定病情，只能选择移植治疗。”当他来到广州市第一人民医院血液内科就诊后，黎宇苗医生给他配型。一波三折，到第五个供者才最终确定下来，这时已是2021年4月底。

今年5月初，他终于移植了一个来自湖北武汉好心人的骨髓。在血液内科医护人员的悉心照料下，移植后恢复情况尚佳。他说，“打心底觉得，这是上天给我的一次重生机会。”陈先生在现场激动掉泪。

在病友会活动现场，病友胡先生从老家发来一段祝福视频，今年他还为“再生援”基金捐赠了两万元。原来2014年，胡先生被诊断为“重型再生障碍性贫血”。

在漫长治疗中，他22次入院又出院，经历了治疗、好转、复发、造血干细胞移植，终于战胜了“再障”。他现在已经回归工作和生活，家庭也幸福美满，他在祝福视频中鼓励病友们，“咱们都是一样的人，病后都是从头来过，从零开始，努力把生活过好！”

另一位王先生，在2018年被确诊为急重型再障，多家医院几乎认定其“无药可救”。35岁的他在市一医院血液内科幸运地得到了有效治疗，医生给他找到九个点的契合度供者，供者五天完成造血干细胞的捐献。

而在随后的抗感染治疗中，因为感染病情恶化，左眼几乎失明，脾破裂摘除，住进了ICU。一度他想过放弃，因长时间卧床和无法正常饮食，在家人和张玉平主任等医护人员的鼓励下，最终熬了过来。

他从躺着锻炼到坐着锻炼；从只能站一分钟，到能站十分钟；从能走十几步到几十步。出院半年，王先生已经能慢跑一千米，一年半后他已经可以回归正常生活和工作了。

“再障”病友会，架起医患爱心桥梁

在市一血液内科，有类似经历的病友太多了，怎么让这些病友能够更好地正确认识疾病、增强对抗疾病的信心，从而进一步回归社会呢？

广州市第一人民医院血液内科主任医师莫文健介绍，重型再生障碍性贫血虽然是一种极危重的血液科疾病，但近年来治疗疗效有了很大的改观。而且目前也搭起了救助基金的平台。

市一医院与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立了两个重症血液病贫困患者救助基金，至今资助47名贫困患者，救助金额达140余万元。

“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队

为了解决移植患者造血干细胞运送的问题，市一医院还组建了一支“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队，目前他们共完成13例造血干细胞运送任务，足迹遍布8个省市，总行程3万1千多公里。

据悉，在第六届“再障”病友会活动中，有爱心企业现场向广州市慈善会“再生援”基金、广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款共25万元。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派

图片 |蔡嘉鸿提供

责编 | 刘欣宇

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